早衰少年14歲年紀(jì)110歲容顏

早衰少年14歲年紀(jì)110歲容顏，如果能夠像電影或是電視劇那樣幾十年后越活越年輕，最后又會(huì)回到童年，也許這樣人們就不會(huì)覺得惋惜了，只不過現(xiàn)實(shí)就是現(xiàn)實(shí)，早衰少年他得是一種罕見的疾病，他一直都在疾病的折磨中生活，而他也不可能越活越年輕，等待他的可能是死亡。

據(jù)報(bào)道，印度一少年阿里?侯賽因患上了罕見的早衰癥，導(dǎo)致他的身體衰老速度較正?？?倍，現(xiàn)在他只有14歲，卻擁有110歲老人的身軀和容貌。而侯賽因的5個(gè)兄弟姐妹都死于這一罕見的怪病，據(jù)稱全世界確診該病的患者僅有80人。阿里?侯賽因的哥哥4年前死去，現(xiàn)在他成了家中唯一的兒子。據(jù)醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)，患這種病的兒童一般活不過20歲。

罕見疾病需保障

我國罕見病患者長期面臨著用藥貴、買藥難，缺乏社會(huì)保障等問題。原因大致如下：

首先，國家、社會(huì)和大眾對罕見病缺乏了解和關(guān)注，缺乏救助和關(guān)懷，沒有專門的管理機(jī)構(gòu)確定我國罕見病的定義及種類。《藥品注冊特殊審批程序?qū)嵤┺k法》中雖規(guī)定罕見病藥物注冊申請可以實(shí)行特殊審批，但由于沒有實(shí)施細(xì)則，罕見病患者用藥仍然困難。

其次，沒有針對罕見病的特殊醫(yī)療保障，也沒有對進(jìn)口罕見病藥品臨床用藥監(jiān)護(hù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。第三，沒有對罕見病藥品進(jìn)口通關(guān)稅收的綠色通道，也沒有對罕見病藥品生產(chǎn)、引進(jìn)企業(yè)的稅收、市場專有、知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)等方面的傾斜政策。

小編覺得，罕見疾病需要保障，需要建立合理的罕見病藥物費(fèi)用支付機(jī)制；簡化罕見病藥品的注冊和引進(jìn)程序；通過政策扶持做大做強(qiáng)國內(nèi)罕見病藥物產(chǎn)業(yè)；設(shè)立罕見病服務(wù)機(jī)構(gòu)；將罕見病專項(xiàng)法律法規(guī)列入立法規(guī)劃，為保障罕見病患者權(quán)益提供法律依據(jù)。