近日，在國外社交網(wǎng)絡上風靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國。截至20日，國內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關愛中心已收到捐款近140萬元。除了70余名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外，國家衛(wèi)計委也被央視主持人張泉靈“點名”，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個人名義捐款，呼吁關注罕見病患者。
從企業(yè)家到運動員到明星，越來越多的人加入到冰桶挑戰(zhàn)中來。某種程度上，這項活動在中國的傳播已經(jīng)發(fā)揮了預想中的作用。但樂見更多的人參與到對于漸凍癥患者的關注中來的同時，我們也必須明白，要真正讓包含漸凍癥患者在內(nèi)的罕見病患者得到最大的關愛與救濟，冰桶挑戰(zhàn)式的慈善只能是一種補充，正如張泉靈所言，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里。
因此，隨著衛(wèi)計委被“點名”，公共部門該如何接棒冰桶挑戰(zhàn)，無疑指向了一個比大眾參與的冰桶挑戰(zhàn)更嚴肅的命題。
對于漸凍癥等罕見病的關注，一場冰桶挑戰(zhàn)的愛心接力顯然遠遠不夠。但其所營造的關注效應，卻為相關部門從制度上推動罕見病患者的治療與救助，讓社會更加正視這個群體的存在，提供了契機。
對于參與冰桶挑戰(zhàn)的大眾來說，這是一種公益慈善的接力，但對于公共部門而言，思考如何讓更多的罕見病患者得到救助和救濟，則是一種公共責任的兌現(xiàn)。事實上，由社會慈善推進公共救濟的完善，本就是民間慈善與官方救助的一種重要互動形式。冰桶行動正在提供這種契機，也理當成為一種成功示范。此外，就冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)源來看，它在一開始其實與“漸凍人”癥并無關聯(lián)，而是泛指向慈善機構捐款?？梢姡m然現(xiàn)階段冰桶慈善雖然是針對漸凍癥的籌款，但其內(nèi)涵和形式創(chuàng)新的外延，卻可以不斷拓展，這一點也值得官方慈善汲取經(jīng)驗。
娛樂式的冰桶挑戰(zhàn)，由國外傳入，展示了快樂慈善可以達到的寬度，而公共部門能否借機完善罕見病救助的保障體系，則決定了這項活動可以達到的深度，它也是不讓這項活動被過度“消費”，而僅僅流俗于“形式”的標志性力量。不管怎樣，無論冰桶挑戰(zhàn)能釋放多大的娛樂，其發(fā)起初衷背后的漸凍人患者才是最不應該被忘卻的主角所在。就此而言，冰桶挑戰(zhàn)的關鍵價值不僅僅是展示了一種慈善的新形式，甚至也不僅僅是籌集了善款，而是向整個社會對于罕見病患者的提請關注。而從基本救助、教育到就業(yè)，在制度上完善對于罕見病患者的關愛與幫助，更是公共部門對于冰桶挑戰(zhàn)最好的接棒。
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