近日，在國(guó)外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國(guó)。截至20日，國(guó)內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心已收到捐款近140萬(wàn)元。除了70余名IT界大佬、娛樂(lè)明星、體育明星參與外，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委也被央視主持人張泉靈“點(diǎn)名”，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個(gè)人名義捐款，呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病患者。
從企業(yè)家到運(yùn)動(dòng)員到明星，越來(lái)越多的人加入到冰桶挑戰(zhàn)中來(lái)。某種程度上，這項(xiàng)活動(dòng)在中國(guó)的傳播已經(jīng)發(fā)揮了預(yù)想中的作用。但樂(lè)見(jiàn)更多的人參與到對(duì)于漸凍癥患者的關(guān)注中來(lái)的同時(shí)，我們也必須明白，要真正讓包含漸凍癥患者在內(nèi)的罕見(jiàn)病患者得到最大的關(guān)愛(ài)與救濟(jì)，冰桶挑戰(zhàn)式的慈善只能是一種補(bǔ)充，正如張泉靈所言，對(duì)罕見(jiàn)病患者最根本的幫助力量在政府手里。
因此，隨著衛(wèi)計(jì)委被“點(diǎn)名”，公共部門(mén)該如何接棒冰桶挑戰(zhàn)，無(wú)疑指向了一個(gè)比大眾參與的冰桶挑戰(zhàn)更嚴(yán)肅的命題。
對(duì)于漸凍癥等罕見(jiàn)病的關(guān)注，一場(chǎng)冰桶挑戰(zhàn)的愛(ài)心接力顯然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。但其所營(yíng)造的關(guān)注效應(yīng)，卻為相關(guān)部門(mén)從制度上推動(dòng)罕見(jiàn)病患者的治療與救助，讓社會(huì)更加正視這個(gè)群體的存在，提供了契機(jī)。
對(duì)于參與冰桶挑戰(zhàn)的大眾來(lái)說(shuō)，這是一種公益慈善的接力，但對(duì)于公共部門(mén)而言，思考如何讓更多的罕見(jiàn)病患者得到救助和救濟(jì)，則是一種公共責(zé)任的兌現(xiàn)。事實(shí)上，由社會(huì)慈善推進(jìn)公共救濟(jì)的完善，本就是民間慈善與官方救助的一種重要互動(dòng)形式。冰桶行動(dòng)正在提供這種契機(jī)，也理當(dāng)成為一種成功示范。此外，就冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)源來(lái)看，它在一開(kāi)始其實(shí)與“漸凍人”癥并無(wú)關(guān)聯(lián)，而是泛指向慈善機(jī)構(gòu)捐款?？梢?jiàn)，雖然現(xiàn)階段冰桶慈善雖然是針對(duì)漸凍癥的籌款，但其內(nèi)涵和形式創(chuàng)新的外延，卻可以不斷拓展，這一點(diǎn)也值得官方慈善汲取經(jīng)驗(yàn)。
娛樂(lè)式的冰桶挑戰(zhàn)，由國(guó)外傳入，展示了快樂(lè)慈善可以達(dá)到的寬度，而公共部門(mén)能否借機(jī)完善罕見(jiàn)病救助的保障體系，則決定了這項(xiàng)活動(dòng)可以達(dá)到的深度，它也是不讓這項(xiàng)活動(dòng)被過(guò)度“消費(fèi)”，而僅僅流俗于“形式”的標(biāo)志性力量。不管怎樣，無(wú)論冰桶挑戰(zhàn)能釋放多大的娛樂(lè)，其發(fā)起初衷背后的漸凍人患者才是最不應(yīng)該被忘卻的主角所在。就此而言，冰桶挑戰(zhàn)的關(guān)鍵價(jià)值不僅僅是展示了一種慈善的新形式，甚至也不僅僅是籌集了善款，而是向整個(gè)社會(huì)對(duì)于罕見(jiàn)病患者的提請(qǐng)關(guān)注。而從基本救助、教育到就業(yè)，在制度上完善對(duì)于罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)與幫助，更是公共部門(mén)對(duì)于冰桶挑戰(zhàn)最好的接棒。
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