“女兒身上流著82人的血”
地中海貧血重癥女童晶晶急需30萬進(jìn)行骨髓移植,父親無奈欲賣腎救女
6月19日,47歲的江西贛州來穗務(wù)工人員聶長青陪著4歲半的女兒聶晶晶前往南方醫(yī)院輸血。這是小晶晶第82次輸血,聶長青祈禱這樣的日子盡快結(jié)束。
不幸的小晶晶出生僅3個(gè)月就發(fā)現(xiàn)血紅蛋白異常,后來被診斷為重型β地中海貧血。這意味著,只能依靠不停地輸血才能暫時(shí)維系小晶晶的生命。
對(duì)于重型β地中海貧血患者來說,唯一的根治方法是骨髓移植。但是,尋找匹配骨髓是一件非常不易的事情。值得慶幸的是,3個(gè)月前,醫(yī)院經(jīng)過多方尋找,終于在臺(tái)灣骨髓庫找到了小晶晶的匹配類型骨髓。
得知消息,聶長青高興地跳了起來。但是,高興過后的他不得不為高達(dá)30萬元的手術(shù)費(fèi)用發(fā)愁。已經(jīng)砸鍋賣鐵為女兒治病的聶長青急白了頭發(fā),原本定于6月進(jìn)行的手術(shù)只得一拖再拖。
醫(yī)療費(fèi)是無底洞,妻子拋家出走
談及小晶晶,聶長青的眉頭擰成了麻花。
剛開始的時(shí)候,小晶晶每月的治療費(fèi)用至少需要2000元。當(dāng)時(shí),妻子執(zhí)意要將晶晶遺棄,聶長青堅(jiān)決反對(duì),雙方因此有過多次激烈爭(zhēng)吵。最終,本來貧窮的家庭因?yàn)樾【ЬУ母哳~醫(yī)療費(fèi)而窮得揭不開鍋。在小晶晶8個(gè)月大的時(shí)候,無法容忍的妻子拋棄了女兒和丈夫,從此和家庭斷絕了聯(lián)系。
妻子走后,小晶晶成了聶長青生活的全部。固執(zhí)的他只身一人留在廣州,一邊打工一邊幫助重癥的女兒治病,苦苦撐了4年多。
女兒輸血治療讓家庭一貧如洗
據(jù)小晶晶的主治醫(yī)生介紹,如果長時(shí)間不輸血,晶晶全身的器官就會(huì)衰竭,有生命危險(xiǎn)。因此,她每隔3個(gè)星期就必須到南方醫(yī)院輸血。到6月19日,小晶晶已經(jīng)前往醫(yī)院輸血82次。
“女兒身上已經(jīng)流淌了82個(gè)人的血液了。”聶長青說,小晶晶每輸一袋血,都由不同的人捐獻(xiàn)。同時(shí),長期的輸血,可能導(dǎo)致病人感染病毒,內(nèi)分泌有可能失調(diào),從而導(dǎo)致器官衰竭,甚至危及生命。而且,隨著年齡的增長,輸血量也逐漸增多。
“不能一味輸血,像這種病癥,最好的方法就是進(jìn)行骨髓移植?!蹦戏结t(yī)院兒科副主任吳學(xué)東說,“像她這樣的情況,一個(gè)月大概要輸400毫升的血,加上其他輔助治療費(fèi)用,一個(gè)月要5000多元錢?!?/p>
吳學(xué)東也透露,骨髓雖然可以由志愿者自愿捐獻(xiàn),但是高額移植手術(shù)費(fèi)往往成為多數(shù)地中海貧血患者的“攔路虎”?!耙话銇碚f,手術(shù)費(fèi)用大約需要30萬元?!?/p>
盡管擁有高中學(xué)歷的聶長青在廣州某物業(yè)管理公司謀得一份月薪2800元的職位,但平時(shí)為女兒輸血和輔助治療,已經(jīng)讓他一貧如洗。
南方日?qǐng)?bào)記者結(jié)束采訪時(shí),這位無助的父親小心翼翼地詢問:“能否幫忙打聽一下,去哪里能夠賣腎。”
為了讓女兒早日手術(shù),聶長青想盡了一切辦法。
南方日?qǐng)?bào)記者楊大正實(shí)習(xí)生熊偉強(qiáng)
■愛心貼士
幫聶晶晶撥13728021312
愛心資料:聶晶晶,女,4歲半,暫住廣州市白云區(qū)太和鎮(zhèn)大瀝村。聯(lián)系方式:13728021312(父親聶長青),愛心QQ:404322857。