浙江在線05月28日訊
昨天,記者作為杭州市第六人民醫(yī)院“關(guān)愛(ài)家園”的志愿者,探訪了杭州一戶在貧困中求生的“艾滋家庭”。
4歲的女孩穎穎(化名)和父母一樣都感染艾滋病后相繼發(fā)病,目前一家三口都在接受艾滋病特有的雞尾酒療法。這個(gè)家庭中,父親在家閑著,母親為了生計(jì)在工廠上班,女孩穎穎也不敢有上幼兒園的奢望。
寂寞小穎穎沒(méi)有玩伴
見(jiàn)到醫(yī)生和記者,穎穎瞪著大眼睛,看到來(lái)人,特別警覺(jué),始終不肯靠近我們,只是倔強(qiáng)地抿著小嘴。接過(guò)“關(guān)愛(ài)家園”送的玩具小火車,穎穎就跑到一旁玩得愛(ài)不釋手。
“鄰居都知道我們家的事情,不讓家里的孩子跟她玩?!蹦棠陶f(shuō),雖然大人都知道孩子一起玩不會(huì)傳染,但心里始終有芥蒂。沒(méi)了小伙伴,穎穎其實(shí)很寂寞?!暗蒙嫌變簣@了,她這個(gè)狀況,我們不知道怎么辦。”奶奶說(shuō),他們怕被幼兒園拒絕,所以也沒(méi)有去打聽(tīng)過(guò)。
在“關(guān)愛(ài)家園”登記的艾滋病感染者中,已經(jīng)有多戶“艾滋家庭”,他們的孩子和穎穎的年齡都很接近。
“孩子現(xiàn)在每天都要吃藥,吃的與我們大人的片劑不同,是是液體的,味道有點(diǎn)甜?!北M管如此,穎穎對(duì)于吃藥還是很抗拒,爸爸只能用喂藥器一次次把藥物灌下去。
“關(guān)愛(ài)家園”中心主任時(shí)代強(qiáng)說(shuō),孩子因?yàn)閷?duì)藥物治療的依從性差、加上藥物對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育的影響,他們患病后的風(fēng)險(xiǎn)比成人要大,國(guó)外數(shù)據(jù)顯示,這樣的孩子存活期沒(méi)有超過(guò)15歲的?!跋MS著艾滋病治療藥物研究的進(jìn)展,能提供更好的治療方案?!?/P>
“雞尾酒”療法起了作用
穎穎的爸爸阿勇(化名)是全家最早確診的一個(gè)。去年年底,他因反復(fù)咳嗽被懷疑為肺結(jié)核,卻在檢查中被發(fā)現(xiàn)感染了艾滋病病毒,隨后,妻女陸續(xù)確診。這個(gè)消息,一度讓身體虛弱的他支撐不住。疾控中心的工作人員回憶說(shuō):“當(dāng)時(shí)我們?nèi)ミM(jìn)行流行病調(diào)查時(shí),他已經(jīng)無(wú)法下床?!毙疫\(yùn)的是,雞尾酒療法對(duì)他起了作用,現(xiàn)在的他,乍看與正常人無(wú)異。
昨日我們沒(méi)有見(jiàn)到阿勇的妻子,她正在工廠上班。艾滋病病毒的治療藥物雖然免費(fèi)提供,但并發(fā)癥的治療仍然需要自己花錢,她必須工作。阿勇說(shuō),他也想找份工作,但自生病以后,他就失去了原來(lái)的工作。
現(xiàn)在,夫妻兩個(gè)最牽掛的是他們的女兒小穎穎?!八€這么小,還沒(méi)有享受生活的美好,現(xiàn)在連幼兒園也不敢上,也沒(méi)錢給她上,我們對(duì)不起她啊?!备赣H愧疚地說(shuō)。