在因地理和貧困而相對隔離于外界的安徽省大別山區(qū)，生活著一個具有同質(zhì)遺傳構(gòu)造的人群（homogeneous population），人口數(shù)達600萬。這個地區(qū)提供了研究人類基因與疾病的關(guān)聯(lián)性的一個難得機遇，因為從這些“未受污染的基因材料的瑰寶”——相對同質(zhì)的DNA分子中識別基因變異要容易得多。1996年開始，美國哈佛大學違規(guī)在該地區(qū)進行了與哮喘病、高血壓、肥胖癥、糖尿病、骨質(zhì)疏松等疾病有關(guān)的基因樣本的采集。數(shù)以萬計的農(nóng)民參加了“體檢”，先后被抽了一兩次甚至多次血樣，卻根本不知道自己和家人的血樣被送到何處以及作何用途。其中，僅運到哈佛大學去的哮喘病基因樣本就高達16 400份（大部分來自安徽），還有500個家庭的基因樣本被交給資助者美國千年制藥公司（MillenniumPharmaceuticals, Inc.）以進行哮喘病等基因的搜尋。這些基因樣本將被轉(zhuǎn)化為巨額商業(yè)利益，但這些農(nóng)民卻幾乎什么也沒有得到。[1]此事件在我國并不孤立，幾乎同一時期，我國高齡老人的基因也被大肆掠奪。[2]這些事件雖未形成訴訟，但引發(fā)不少問題：這些特殊人群及其中的個體，對自身所蘊藏著的特定基因擁有什么權(quán)利嗎？如果有，在法律上對這種權(quán)利如何描述和規(guī)范？特別是，作為基因樣本提供者或研究參與者，他們能夠從對其基因的研究、開發(fā)和商業(yè)利用中提出財產(chǎn)性訴求嗎？此種財產(chǎn)性訴求如何在法律上被認真對待？

2010年，我國廣東省地方法院對一起因基因檢測（genetic testing）[3]引發(fā)的行政訴訟案件作出了判決：原告是參加2009年廣東省佛山市公務(wù)員考試的3名考生，在各自報考職位的筆試和面試總分排名中分別為第1或第2名。但在之后由被告統(tǒng)一安排進行的體檢程序中，血液檢查（經(jīng)過一次復查）結(jié)果表明原告攜帶地中海貧血[4]致病基因，被告佛山市人力資源與社會保障局以輕型地中海貧血屬于血液病為由拒絕錄用。原告于2009年12月29日提起訴訟，要求法院認定他們體檢合格并按程序進行考察錄用，但這一訴訟請求未獲兩級法院的支持。[5]其實，地中海貧血基因攜帶者和血液病患者完全不同，并無疾病癥狀，可以正常工作、生活。本案因涉及基因歧視（genetic discrimination）問題，因而被媒體稱為“基因歧視第一案”。就報道情況來看，基因檢測引發(fā)的職場基因歧視并非只有這一起。[6]本案引發(fā)的問題是：對求職者進行特殊的基因檢測是否應(yīng)該取得告知后同意（informedconsent）？擅自檢測是否侵犯其“身體隱私”或基因隱私？在法律上如何應(yīng)對基因歧視？基因檢測涉及到哪些可能沖突著的基因權(quán)利訴求？

2011年，我國“首例血友病產(chǎn)前基因診斷訴訟案”再次被公開報道：原告是血友病[7]基因攜帶者，于1999年和丈夫一起到被告山西某醫(yī)院接受血友病產(chǎn)前基因診斷（prenatal geneticdiagnosis, PND），檢驗報告為“正常胎兒（準確度98%）”。2003年，原告之子在一次意外中左腳受傷，包扎后仍血流不止，經(jīng)診斷被懷疑患有血友病。2007年，患兒被確診為“重型遺傳性血友病”。2008年3月，原告夫婦以被告產(chǎn)前基因診斷結(jié)果有誤，導致血友病患兒出生，侵犯生育知情權(quán)和優(yōu)生優(yōu)育選擇權(quán)，導致精神、經(jīng)濟上的巨大損害為由提起訴訟，請求賠償醫(yī)藥費、護理費、精神損害撫慰金、家教費等共計1960萬元[8]。案件焦點之一為被告是否具備產(chǎn)前基因診斷的資質(zhì)。[9]被告以患兒罹患血友病純系基因突變?yōu)橛蓱?yīng)訴，并拒絕調(diào)解。[10]本案引發(fā)的主要問題是：如何規(guī)范基因醫(yī)學技術(shù)（Genetic Technologyin Medicine）的應(yīng)用？如何保護個體存在于基因上的可能的權(quán)利？如何救濟基因醫(yī)療損害？

2013年，我國公開報道了一個被稱為“救命寶寶”（saviour siblings）[11]的事件：來自江西的一個4歲女孩是重型地中海貧血患者，2013年5月，廣州一家醫(yī)院利用她剛出生弟弟的臍帶血（并抽取了一部分身體血液）為她做了造血干細胞移植手術(shù)。[12]為了挽救罹患重癥的患兒，父母有意識地選擇再生育一個和該患兒血型或組織配對的同胞弟妹，并利用其臍帶血或其他基因材料治療該患兒，這個弟妹就是“救命寶寶”。在這一過程中，往往通過胚胎植入前基因診斷（Pre-implantation Genetic Diagnosis, PGD）或絨毛檢測技術(shù)來確認植入前胚胎或胎兒是否配對成功，或是否攜帶同樣致病基因，只有那些配對成功或沒有攜帶致病基因的胚胎或胎兒才被保留下來。這種復雜的技術(shù)應(yīng)用，在倫理和法律上產(chǎn)生了很多疑慮：為了拯救一個生命而在選擇胚胎的過程中“謀殺”那些不符合“定制”要求的胚胎是否具有正當性？“救命寶寶”在其還是前胚胎期時就因“救世主”的角色而具有強烈的工具意義，會否對人的尊嚴（human dignity）等價值形成沖擊？“父母”是否擁有對后代基因的控制權(quán)（生命潛能控制權(quán)）？在達到能夠判斷的年齡時，他或她為了自身的利益而有權(quán)拒絕這一在出生前就被預設(shè)了的“目的”嗎？在此之前，父母或者其他實體可以有完全的代理權(quán)作出臍帶血、骨髓或其他組織捐獻或其他處置的決定嗎？

不僅在我國，基因醫(yī)學技術(shù)引發(fā)的法律糾紛或爭議在其他國家早就大量出現(xiàn)過，特別是在生命科學史上的最偉大工程——人類基因組計劃（Human Genome Project, HGP）完成之后。僅在2013年上半年歐美就發(fā)生了幾個爭議事件：

一是“海拉細胞”基因組序列公開：2013年3月11日，來自歐洲分子生物學實驗室（European Molecular Biology Laboratory）和德國海德堡大學人類遺傳學研究所（Institute of Human Genetics, Heidelber）的研究人員公開發(fā)表了世界上最著名的人體細胞系的基因組序列。[13]這個細胞系就是來自一個已死去60多年的黑人女性海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks）的“不死的”海拉細胞（Hela Cells）[14]。這項研究的負責人拉爾斯·斯坦梅茨（Lars Steinmetz）與其研究小組立刻陷入爭議之中。原因一方面是海拉細胞的提取和公開并未獲得拉克斯本人的告知后同意，另一方面是這一公開也使得拉克斯后代的基因特征同時曝光，但研究人員也未獲得他們的告知后同意。[15]事件讓人們繼續(xù)反思：拉克斯及其后代對這個海拉細胞系（HeLa CellLine）及其未經(jīng)修飾的“復件”或衍生物，能夠擁有什么人格或財產(chǎn)權(quán)利嗎？

二是“安吉麗娜效應(yīng)”：好萊塢影星安吉麗娜·朱莉（Angelina Jolie）2013年5月14日在《紐約時報》發(fā)表文章，稱自己經(jīng)基因檢測確定攜帶著乳腺癌致癌基因BRCA1，為降低患癌風險已進行了雙側(cè)乳腺切除術(shù)。[16]2015年3月24日，朱莉又在《紐約時報》上宣布自己已于上星期實施雙側(cè)卵巢及輸卵管摘除手術(shù)。這一事件再次觸發(fā)對基因檢測風險、基因上的自己決定和隱私保護等問題的新一輪討論。安吉麗娜對自己基因信息的公開披露，事實上也泄露了家庭成員的基因隱私，但她并沒有透露她在基因上的這一自己決定是否獲得了家庭成員的同意。同時，也有文章質(zhì)疑她背后牽涉著巨大利益關(guān)系[17]。雖然一個月后BRCA1和BRCA2兩個基因?qū)＠驯幻绹?lián)邦最高法院宣告無效[18]，但人類基因上的財產(chǎn)訴求、基因?qū)＠吧虡I(yè)利用、基因檢測的可及性等問題依然處于輿論漩渦。

三是美國平等就業(yè)機會委員會（Equal Employment Opportunity Commission, EEOC）2013年5月公布的第一例在《基因信息非歧視法》（GINA）[19]下提起的基因歧視訴訟案處理結(jié)果：EEOC指控Fabricut公司在一個女性臨時雇員瓊斯（Rhonda Jones）申請永久工作的體檢程序中，因“認為”她有腕管綜合征（carpaltunnel syndrome, CTS）[20]而拒絕繼續(xù)向她提供職位的行為違反了《美國殘疾人法》（ADA）[21]，ADA禁止歧視殘疾人或被錯誤地“認為”是殘疾人的人；同時，詢問她的家庭病史（屬于基因信息）的行為違反了GINA禁止基因歧視的規(guī)定，GINA明確規(guī)定在雇用程序中不得詢問求職者的此類信息。[22]本案表明，哪怕法律已經(jīng)制定，基因歧視行為還可能出現(xiàn)。因而，通過何種適當?shù)姆烧吆蛯嵤C制來應(yīng)對這些已發(fā)或潛在的社會憂慮，就相當重要了。