在因地理和貧困而相對(duì)隔離于外界的安徽省大別山區(qū)，生活著一個(gè)具有同質(zhì)遺傳構(gòu)造的人群（homogeneous population），人口數(shù)達(dá)600萬(wàn)。這個(gè)地區(qū)提供了研究人類(lèi)基因與疾病的關(guān)聯(lián)性的一個(gè)難得機(jī)遇，因?yàn)閺倪@些“未受污染的基因材料的瑰寶”——相對(duì)同質(zhì)的DNA分子中識(shí)別基因變異要容易得多。1996年開(kāi)始，美國(guó)哈佛大學(xué)違規(guī)在該地區(qū)進(jìn)行了與哮喘病、高血壓、肥胖癥、糖尿病、骨質(zhì)疏松等疾病有關(guān)的基因樣本的采集。數(shù)以萬(wàn)計(jì)的農(nóng)民參加了“體檢”，先后被抽了一兩次甚至多次血樣，卻根本不知道自己和家人的血樣被送到何處以及作何用途。其中，僅運(yùn)到哈佛大學(xué)去的哮喘病基因樣本就高達(dá)16 400份（大部分來(lái)自安徽），還有500個(gè)家庭的基因樣本被交給資助者美國(guó)千年制藥公司（MillenniumPharmaceuticals, Inc.）以進(jìn)行哮喘病等基因的搜尋。這些基因樣本將被轉(zhuǎn)化為巨額商業(yè)利益，但這些農(nóng)民卻幾乎什么也沒(méi)有得到。[1]此事件在我國(guó)并不孤立，幾乎同一時(shí)期，我國(guó)高齡老人的基因也被大肆掠奪。[2]這些事件雖未形成訴訟，但引發(fā)不少問(wèn)題：這些特殊人群及其中的個(gè)體，對(duì)自身所蘊(yùn)藏著的特定基因擁有什么權(quán)利嗎？如果有，在法律上對(duì)這種權(quán)利如何描述和規(guī)范？特別是，作為基因樣本提供者或研究參與者，他們能夠從對(duì)其基因的研究、開(kāi)發(fā)和商業(yè)利用中提出財(cái)產(chǎn)性訴求嗎？此種財(cái)產(chǎn)性訴求如何在法律上被認(rèn)真對(duì)待？

2010年，我國(guó)廣東省地方法院對(duì)一起因基因檢測(cè)（genetic testing）[3]引發(fā)的行政訴訟案件作出了判決：原告是參加2009年廣東省佛山市公務(wù)員考試的3名考生，在各自報(bào)考職位的筆試和面試總分排名中分別為第1或第2名。但在之后由被告統(tǒng)一安排進(jìn)行的體檢程序中，血液檢查（經(jīng)過(guò)一次復(fù)查）結(jié)果表明原告攜帶地中海貧血[4]致病基因，被告佛山市人力資源與社會(huì)保障局以輕型地中海貧血屬于血液病為由拒絕錄用。原告于2009年12月29日提起訴訟，要求法院認(rèn)定他們體檢合格并按程序進(jìn)行考察錄用，但這一訴訟請(qǐng)求未獲兩級(jí)法院的支持。[5]其實(shí)，地中海貧血基因攜帶者和血液病患者完全不同，并無(wú)疾病癥狀，可以正常工作、生活。本案因涉及基因歧視（genetic discrimination）問(wèn)題，因而被媒體稱(chēng)為“基因歧視第一案”。就報(bào)道情況來(lái)看，基因檢測(cè)引發(fā)的職場(chǎng)基因歧視并非只有這一起。[6]本案引發(fā)的問(wèn)題是：對(duì)求職者進(jìn)行特殊的基因檢測(cè)是否應(yīng)該取得告知后同意（informedconsent）？擅自檢測(cè)是否侵犯其“身體隱私”或基因隱私？在法律上如何應(yīng)對(duì)基因歧視？基因檢測(cè)涉及到哪些可能沖突著的基因權(quán)利訴求？

2011年，我國(guó)“首例血友病產(chǎn)前基因診斷訴訟案”再次被公開(kāi)報(bào)道：原告是血友病[7]基因攜帶者，于1999年和丈夫一起到被告山西某醫(yī)院接受血友病產(chǎn)前基因診斷（prenatal geneticdiagnosis, PND），檢驗(yàn)報(bào)告為“正常胎兒（準(zhǔn)確度98%）”。2003年，原告之子在一次意外中左腳受傷，包扎后仍血流不止，經(jīng)診斷被懷疑患有血友病。2007年，患兒被確診為“重型遺傳性血友病”。2008年3月，原告夫婦以被告產(chǎn)前基因診斷結(jié)果有誤，導(dǎo)致血友病患兒出生，侵犯生育知情權(quán)和優(yōu)生優(yōu)育選擇權(quán)，導(dǎo)致精神、經(jīng)濟(jì)上的巨大損害為由提起訴訟，請(qǐng)求賠償醫(yī)藥費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、精神損害撫慰金、家教費(fèi)等共計(jì)1960萬(wàn)元[8]。案件焦點(diǎn)之一為被告是否具備產(chǎn)前基因診斷的資質(zhì)。[9]被告以患兒罹患血友病純系基因突變?yōu)橛蓱?yīng)訴，并拒絕調(diào)解。[10]本案引發(fā)的主要問(wèn)題是：如何規(guī)范基因醫(yī)學(xué)技術(shù)（Genetic Technologyin Medicine）的應(yīng)用？如何保護(hù)個(gè)體存在于基因上的可能的權(quán)利？如何救濟(jì)基因醫(yī)療損害？

2013年，我國(guó)公開(kāi)報(bào)道了一個(gè)被稱(chēng)為“救命寶寶”（saviour siblings）[11]的事件：來(lái)自江西的一個(gè)4歲女孩是重型地中海貧血患者，2013年5月，廣州一家醫(yī)院利用她剛出生弟弟的臍帶血（并抽取了一部分身體血液）為她做了造血干細(xì)胞移植手術(shù)。[12]為了挽救罹患重癥的患兒，父母有意識(shí)地選擇再生育一個(gè)和該患兒血型或組織配對(duì)的同胞弟妹，并利用其臍帶血或其他基因材料治療該患兒，這個(gè)弟妹就是“救命寶寶”。在這一過(guò)程中，往往通過(guò)胚胎植入前基因診斷（Pre-implantation Genetic Diagnosis, PGD）或絨毛檢測(cè)技術(shù)來(lái)確認(rèn)植入前胚胎或胎兒是否配對(duì)成功，或是否攜帶同樣致病基因，只有那些配對(duì)成功或沒(méi)有攜帶致病基因的胚胎或胎兒才被保留下來(lái)。這種復(fù)雜的技術(shù)應(yīng)用，在倫理和法律上產(chǎn)生了很多疑慮：為了拯救一個(gè)生命而在選擇胚胎的過(guò)程中“謀殺”那些不符合“定制”要求的胚胎是否具有正當(dāng)性？“救命寶寶”在其還是前胚胎期時(shí)就因“救世主”的角色而具有強(qiáng)烈的工具意義，會(huì)否對(duì)人的尊嚴(yán)（human dignity）等價(jià)值形成沖擊？“父母”是否擁有對(duì)后代基因的控制權(quán)（生命潛能控制權(quán)）？在達(dá)到能夠判斷的年齡時(shí)，他或她為了自身的利益而有權(quán)拒絕這一在出生前就被預(yù)設(shè)了的“目的”嗎？在此之前，父母或者其他實(shí)體可以有完全的代理權(quán)作出臍帶血、骨髓或其他組織捐獻(xiàn)或其他處置的決定嗎？

不僅在我國(guó)，基因醫(yī)學(xué)技術(shù)引發(fā)的法律糾紛或爭(zhēng)議在其他國(guó)家早就大量出現(xiàn)過(guò)，特別是在生命科學(xué)史上的最偉大工程——人類(lèi)基因組計(jì)劃（Human Genome Project, HGP）完成之后。僅在2013年上半年歐美就發(fā)生了幾個(gè)爭(zhēng)議事件：

一是“海拉細(xì)胞”基因組序列公開(kāi)：2013年3月11日，來(lái)自歐洲分子生物學(xué)實(shí)驗(yàn)室（European Molecular Biology Laboratory）和德國(guó)海德堡大學(xué)人類(lèi)遺傳學(xué)研究所（Institute of Human Genetics, Heidelber）的研究人員公開(kāi)發(fā)表了世界上最著名的人體細(xì)胞系的基因組序列。[13]這個(gè)細(xì)胞系就是來(lái)自一個(gè)已死去60多年的黑人女性海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks）的“不死的”海拉細(xì)胞（Hela Cells）[14]。這項(xiàng)研究的負(fù)責(zé)人拉爾斯·斯坦梅茨（Lars Steinmetz）與其研究小組立刻陷入爭(zhēng)議之中。原因一方面是海拉細(xì)胞的提取和公開(kāi)并未獲得拉克斯本人的告知后同意，另一方面是這一公開(kāi)也使得拉克斯后代的基因特征同時(shí)曝光，但研究人員也未獲得他們的告知后同意。[15]事件讓人們繼續(xù)反思：拉克斯及其后代對(duì)這個(gè)海拉細(xì)胞系（HeLa CellLine）及其未經(jīng)修飾的“復(fù)件”或衍生物，能夠擁有什么人格或財(cái)產(chǎn)權(quán)利嗎？

二是“安吉麗娜效應(yīng)”：好萊塢影星安吉麗娜·朱莉（Angelina Jolie）2013年5月14日在《紐約時(shí)報(bào)》發(fā)表文章，稱(chēng)自己經(jīng)基因檢測(cè)確定攜帶著乳腺癌致癌基因BRCA1，為降低患癌風(fēng)險(xiǎn)已進(jìn)行了雙側(cè)乳腺切除術(shù)。[16]2015年3月24日，朱莉又在《紐約時(shí)報(bào)》上宣布自己已于上星期實(shí)施雙側(cè)卵巢及輸卵管摘除手術(shù)。這一事件再次觸發(fā)對(duì)基因檢測(cè)風(fēng)險(xiǎn)、基因上的自己決定和隱私保護(hù)等問(wèn)題的新一輪討論。安吉麗娜對(duì)自己基因信息的公開(kāi)披露，事實(shí)上也泄露了家庭成員的基因隱私，但她并沒(méi)有透露她在基因上的這一自己決定是否獲得了家庭成員的同意。同時(shí)，也有文章質(zhì)疑她背后牽涉著巨大利益關(guān)系[17]。雖然一個(gè)月后BRCA1和BRCA2兩個(gè)基因?qū)＠驯幻绹?guó)聯(lián)邦最高法院宣告無(wú)效[18]，但人類(lèi)基因上的財(cái)產(chǎn)訴求、基因?qū)＠吧虡I(yè)利用、基因檢測(cè)的可及性等問(wèn)題依然處于輿論漩渦。

三是美國(guó)平等就業(yè)機(jī)會(huì)委員會(huì)（Equal Employment Opportunity Commission, EEOC）2013年5月公布的第一例在《基因信息非歧視法》（GINA）[19]下提起的基因歧視訴訟案處理結(jié)果：EEOC指控Fabricut公司在一個(gè)女性臨時(shí)雇員瓊斯（Rhonda Jones）申請(qǐng)永久工作的體檢程序中，因“認(rèn)為”她有腕管綜合征（carpaltunnel syndrome, CTS）[20]而拒絕繼續(xù)向她提供職位的行為違反了《美國(guó)殘疾人法》（ADA）[21]，ADA禁止歧視殘疾人或被錯(cuò)誤地“認(rèn)為”是殘疾人的人；同時(shí)，詢問(wèn)她的家庭病史（屬于基因信息）的行為違反了GINA禁止基因歧視的規(guī)定，GINA明確規(guī)定在雇用程序中不得詢問(wèn)求職者的此類(lèi)信息。[22]本案表明，哪怕法律已經(jīng)制定，基因歧視行為還可能出現(xiàn)。因而，通過(guò)何種適當(dāng)?shù)姆烧吆蛯?shí)施機(jī)制來(lái)應(yīng)對(duì)這些已發(fā)或潛在的社會(huì)憂慮，就相當(dāng)重要了。